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今の充実と将来への備えのために、家族自身と子どものライフバリューをまとめる
こんにちは、たすく札幌の渡邊です。先日、第8回教材マスターの集いを開催いたしました。この学習会は、子どもたちの支援(教材づくりを象徴にして)を熱心に行う者(マスター)の集いという思いを込めています。各教室で工夫を凝らし、大事なコミュニティを盛り上げる貴重な機会です。
本当に必要なサービスは当事者のみが知っている
今回は『LWCF-Base~今の充実と将来への備え』をテーマに、講義とディスカッションを行います。その中で、たすくが重視している『ご家族と協働する』ことを軸に話を進めました。なぜなら、発達障害のある子どもたちの支援は、ご家族と本人を中心にしたサービスをつくり上げることが欠かせないからです。本当に必要なサービスは、当事者が知っているのです。
確かに、今は一昔前に比べれば、公的なサービスなど支援の機会が増えてきました。そのため、今あるサービスの中から、サービスを組み立てる際の選択肢が増えてはいるでしょう。しかし、それは本当に、ご本人のニーズに応えるものでしょうか?もしかしたら、できる範囲のサービスを選択肢として提示し、その中から選んでもらうことにはなっていないでしょうか?私たちは、これからも当事者の声に応えられるサービスのあり方を、愚直に追求していきたいと思います。
ライフプランに欠かせないご家族とご本人のライフバリュー
さて、今回のワークショップでは、「家族」と「子ども」のライフバリューをまとめるワークを行いました。ライフバリュー(Life Value)とは、自分自身の人生における価値や目標、達成したいと心から想う価値のことです。今の充実と将来への備えを考えるために、まずは、ご家族とご本人のライフバリューを見つけることがポイントになります。そして、ライフバリューに基づいて、目標設定やライフプランを形成することが自身の豊かな生活につながると考えています。
ご本人のライフバリューを整理することが難しかった
演習では、療育が始まったばかりの幼児期から、自立を目指す青年期までたくさんのご家族まで幅広い年齢層のメンバーがそろい、ライフバリューを共有することができました。参加した皆さんは、家庭人として、職業人としてなどの視点から価値観・目標を話していただき、新たな視点を持つことができました。そして、本人の価値観をまとめるワークでは、親自身のライフバリューは書けても、ご本人のライフバリューをご本人の言葉としてまとめることの難しさを経験をしました。これは、“意思決定を支援する”ことの改めて考え直す瞬間になりました。
あなたとお子さんにとっての理想のLWCF-Base
続く後半の演習は、ライフバリューに基づく自身のLiving、Work、Community、Financingの理想を検討です。誰かに遠慮するものではなく、現存のものから選ぶ必要もなく、本当に必要だと思うサービスを提案するワークです。限られた時間だったので、1つ~2つの項目だけ共有しましたが、やはりご家族自身のことよりも、「本人にとっての理想のサービス」を検討することに苦労しました。それは、ライフバリューが明確に示されているかどうかによるものでした。今回の教材マスターの集いをきっかけに、家族全員でライフバリューについてまとめることを宿題にしました。カテゴリー10にまとめる準備もバッチリです!
『ずっと一緒だよ!』一貫性と継続性のある支援を!
発達障害には、自閉スペクトラム症(自閉症・アスペルガー症候群)、注意欠如・多動症(ADHD)、学習症(学習障害、LD)、チック症、吃音などが含まれます。これらは、生まれつき脳の働き方に違いがあるという点が共通しています。お子様たちは、障害の状態に応じて、特別支援学校や小学校・中学校の特別支援学級、通級による指導をうけます。小中学校・高校で学ぶ場合も多くあります。
ところが、同じ障害名でも特性の現れ方が違ったり、いくつかの発達障害を併せ持ったりすることがありますので、お子様の困っている状態とその背景が分かりづらいです。例えば、お友達と上手に遊べない、コミュニケーションがとりにくい、落ち着きがない、言葉が遅れている、手先や体の使い方が不器用、運動に遅れがある、視線が合いにくい、聴こえに心配があることから、困りごとに気付かれる場合があります。
たすくグループは、明日からの療育に役立つプログラムを作成するためのアセスメントを主幹事業としています。これは、一年に一度、ご家族とスタッフが一堂に会するアセスメントを軸として、お子様の困り感に寄り添ってスモールステップを踏みながら、一貫性と継続性のある支援を一生涯をとおして行っていく基盤をご用意していくものです。たすく札幌では、幼児、小学生、中学生、高校生とそのご家族をサポートしています。札幌エリアは、大都市なので道内各地と比較して各種支援機関がそろっています。ところが、地方都市に比べて、ご家族に対するトータルサービスが提供されにくい特徴もあります。たすく札幌は「ずっと一緒だよ」をスローガンに、発達障害や発達が心配なお子様たちの人生に寄り添い、お子様のトータルアプローチと家族支援の軸となる専門機関を目指します。
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